Fenyloketonuria jeszcze 30 lat temu była mało znana. To wrodzona choroba metaboliczna, w której nieprawidłowej przemianie ulega jeden z aminokwasów – fenyloalanina. Leczyć ją można dietą. Brak leczenia może doprowadzić do ciężkiego upośledzenia intelektualnego, zaburzeń zachowania czy drgawek. Kilkadziesiąt lat temu rodziny musiały same sobie radzić z chorobą. Tak było na przykład w rodzinie państwa Czyżniejewskich z Gorzowa Wielkopolskiego, w której w 1990 roku urodził się chłopiec chory na fenyloketonurię.
Stowarzyszenie działa w ramach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Od 23 lat są organizowane spotkania szkoleniowo – edukacyjne, w których uczestniczą lekarze z poradni chorób metabolicznych.
Życie wielu polskich rodzin zmieniło się po urodzeniu dzieci chorych na fenyloketonurię.
Z biegiem czasu firmy zaczęły produkować coraz lepsze artykuły spożywcze dla chorych: mąkę, ciastka czy makarony. Z każdym rokiem życie z chorymi dziećmi stawało się nieco łatwiejsze, a dieta smaczniejsza.
Dwadzieścia pięć lat działalności minęło bardzo szybko. Podczas spotkania wręczono upominki osobom, które przyczyniły się do poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin. Były życzenia, kwiaty i tort, którym częstowano pod koniec uroczystości.
https://www.youtube.com/watch?v=CMOrEq_rNsM&feature=youtu.be
Napisz komentarz
Komentarze